カナバン病
カナバン病
カナバン病とはどんな病気なのか調べてみました。
カナバン病とは
カナバン病と言う病気について聞いたことのある方は少ないと思います。私も全く知りませんでした。カナバン病についていろいろ調べましたが、どうもすっきりとはわかりませんでした。フジテレビ系で放送された「人生再生ロマンスペシャルⅢ もう一度抱きしめたい」でカナバン病の少女の話が放送されていたので興味を持ちました。この病気を簡単に説明すると赤ちゃんが生まれた直後から脳やあらゆる神経系統が発達に異常が見られ、体のあらゆる部分の身体機能が正常に発達しない為に1年ももたずに死亡する。場合によっては4歳程度まで生存した場合もある。という病気のようだ。せっかく世の中に生を受けて生まれてきた子供がカナバン病のような病であったら、本当にやりきれない。治療方法も見つからない不治の病であることなどを考えると親の気持ちは行き場の無い悲しみに覆われてしまうのだろう。しかも脳に障害が出るようなのでコミュニケーションも出来ない場合が多いとのことでした。カナバン病の治療法や薬が開発されればと思わずにはいられませんでした。
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カナバン病の治療
カナバン病についてフジテレビ系で放送された「人生再生ロマンスペシャルⅢ もう一度抱きしめたい」の中で紹介されたカナバン病の少女は遺伝子治療を行い奇跡的な回復を見せたようです。医学的に見ればタブーとされている遺伝子治療ですが、このような回復の見込みの無い病気とされたカナバン病にとっては、画期的な治療が施されていました。番組で紹介されたそのカナバン病の少女は、生きても4年であろうと言われているところを、遺伝子治療のおかげで6年も生きています。そして奇跡的なことに知能の回復の兆しまで見えてきているそうです。カナバン病の遺伝子治療の方法は倫理的に問題視する声が上がっているそうですが、自分がその子の親だったらと思うとどんな治療でも受けさせて1日でも長く生きて貰いたいと思うはずです。それが倫理的に問われてもです。カナバン病が不治の病ではなくなる日が早く来ることを祈っています。
カナバン病の原因
カナバン病は両親の遺伝子により引き起こす病気だという事が最近の研究でわかってきているようです。親の劣勢の遺伝子を引き継ぐ劣性遺伝の病気がカナバン病だそうです。
この遺伝子は１９９３年にマイアミ子供病院で発見されたたようです。しかしマイアミ子供病院はこともあろうかこの遺伝子の調査に特許を主張して検査一回に付き１２．５ドルのお金を要求するようになったのだそうです。こんなことがあるなんて信じられません。医者として命を平等に救うべき病院が特許を取って検査に１２．５ドルも取るなんて話は聞いたこともありません。確かにマイアミ子供病院の功績も大きいことも認めます。カナバン病の原因が夫婦が持っている遺伝子と判ったことによって、原因となる遺伝子を持っているかを診断したり、遺伝子診断を子供が胎児の段階でしたり、カナバン病の子供が誕生する危険性を確認することが出来るようになったからです。マイアミ子供病院の功績より遺伝子治療によりカナバン病でも延命できる可能性が出てきたからです。
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